BIG-HEART

Personaalmeditsiin on loonud mitmed kalkulaatoreid mis ennustavad kes võib tulevikus haigestuda. Need aga ei arvesta sotsiaalmajanduslikke tegureid nagu näiteks kas keegi on töötu või mis on tema haridustase. Kõrgema haridusega inimesed kasutavad selliseid kalkulaatoreid rohkem. See suurendab tervise ebavõrdsust. Antud projekt soovib seda parandada.

Mis on uuringu eesmärgid?

Peamine uuringu küsimus on, kas sotsiaalmajanduslikud tegurid, mis leiduvad olemasolevates riigi andmebaasides saavad aidata ennustada kellel tekib südame- ja veresoonkonna haigus? Sellele vastamiseks loome uue riskikalkulaatori, mis ennustab tervete inimeste seas infarkti riski järgmise 10 aasta jooksul. 

Kuidas me seda teeme?

Loome kohort-uuringu ligikaudselt 660 000 Eesti elaniku andmetega. Iga inimese puhul lingime kokku olemasolevaid e-sotsiaalvaldkonna andmeid (sh. Eesti rahvastikuregistrist; töötuna olevate isikute registrist; töötamise registrist; maksukohustuslaste registrist; sotsiaalkaitse infosüsteemist; kinnistusraamatust; äriregistrist). Kui Teie olite 01.01.2023 kuupäevaga vähemalt 46 aastat vana ja kui Te elasite Eestis 2010.date esimeses pooles, siis suure tõenäosusega analüüsime ka Teie andmeid. Olemasolevatest andmebaasidest tuletame mis on Teie rahvus ja haridustase; mida Te tegite 2011.a. jooksul (sh. mis maakonnas elasite, mis oli Teie amet ja sissetulek, kas olite abielus, töötu või saite teatud sotsiaalseid toetusi) ja mis oli Teie varaline seis (kas omasite kinnisvara või ettevõtteid). Kõik need tegurid arvatavasti ennustavad infarkti teket. Peale andmete puhastamist loome uue infarkti ennustamise riskikalkulaatori. Mõõdame kui täpne see on. Teie andmeid töötleme pseudonüümselt kus me ei tea teie isikuandmeid. Tulemusena loodame luua uue haigust ennustava meditsiiniseadme edaspidiseks testimiseks. Uuring loodab illustreerida kuidas vähendada tervise ebavõrdsust, kui sotsiaalsed tegurid on nutikalt integreeritud uute teenuste arendamise protsessi.

Mida uuring pakub kodanikele ja kodaniku õigused

Selle uuringu jooksul ei suhtle me üldse kodanikega ega patsientidega. Projekti on kooskõlastanud Tartu Ülikooli inimuuringute eetika komitee. Uurime pseudonüümitud andmed ligikaudselt poole Eesti elanike kohta. Teie ei pea selleks midagi tegema ega luba andma. 

Kui Te ei soovi, et me Teie andmeid analüüsime, siis palun saatke lühikene avaldus vastutava uurija e-posti aadressile taavi.tillmann@ut.ee. Te võite seda teha ükskõik millal enne uuringu lõppu 31.08.2028. See, kas me Teie andmeid analüüsime või mitte, ei mõjuta Teie õigust saada mis tahes liiki tervishoiu või muid riigi teenuseid. Laiemas plaanis on Teil õigus tutvuda milliseid Teie kohta kogutud isikuandmeid me töötleme, edastada need teisele vastutavale töötlejale ja/või nõuda ebaõigete isikuandmete parandamist. Samuti võite  nõuda, et peatame Teie andmete töötlemist juhul, kui olete isikuandmete õigsust vaidlustanud või esitanud vastuväite, või kui vajate andmeid oma õigusnõuete esitamiseks.  

Kuidas me kodanike andmeid töötleme?

Vaatame rahvastikuregistrist kes elasid Eestis 2012-2016 vahel. Kui Te elasite Eestis, siis Siseministeerium pseudonüümib Teie andmed. See tähendab, et nad ei avalda teadlastele ei Teie nime, isikukoodi, sünnikuupäeva, täpset aadressi ega kontakt andmeid. Siseministeerium loob Teile uue pseudonime. Siseministeerium loob ka andmevõtme, ehk lühikese tabeli kus on kirjas Teie pseudonimi ja isikukood. Siseministeerium edastab andmevõtme teistele riigi andmekogude omanikele, kes tuvastavad isikukoodi alusel kas Tartu Ülikooli teadlased soovivad Teie andmeid antud uuringus analüüsida või mitte. Teiste andmekogude omanikud edastavad enda poolt pseudonümiseeritud andmed Tartu Ülikoolile. Ülikooli Teadusarvutuse keskuses luuakse spetsiaalne turvaline keskkond kus Teie pseudonüümitud andmed analüüsivad vaid nimetatud uurijad. Andmed hoitakse siin krüpteeritult ja protsesse pidevalt seiratakse, et tagada andmete turvalisus.

Kuidas saada rohkem infot?

Projekti vastutav täitja on rahvatervise kaasprofessor Taavi Tillmann. 
Ta töötab Tartu Ülikoolis, peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituudis (4. Korrus, Biomeediku, Ravila 19, 50411 Tartu). Taavi.tillmann@ut.ee + 372 5342 6963

Ootame jooksvaid küsimusi vahemikus 2023-2028:

• Kodanikelt andmete töötlemise kohta;
• Tudengitelt ja teadlastelt koostöövõimaluste kohta, ja
• Meedialt töö tulemuste ja leidude kohta.

Kes vastutab andmete töötlemise eest?

Vastutav töötleja on Tartu Ülikool (registrikood 74001073, aadress Ülikooli 18, 50090 Tartu). Isikuandmete töötlemise ja Teie õiguste kohta võite pöörduda ülikooli andmekaitsespetsialisti poole aadressil andmekaitse@ut.ee. Kui arvate, et viis, kuidas ülikool töötleb Teie isikuandmeid on vastuolus isikuandmete seadusega, võite pöörduda Andmekaitse Inspektsiooni poole (info@aki.ee, 627 4135).